Einen Monat zuvor waren sie Eltern von zwei Jungen geworden, Zwillinge, die wegen einer Infektion der Mutter viel zu früh auf die Welt geholt werden mussten. Jens und Max, geboren noch vor dem siebten Schwangerschaftsmonat, wogen nur 1.500 Gramm und waren ganze 42 Zentimeter groß. Zwei Handvoll Mensch, die gleichwohl vom ersten Tag an einen starken Lebenswillen zeigten. Sie legten jeden Tag zu, „sie entwickelten sich einfach prächtig“, sagt die Mutter.

Nur vier Wochen später, es war jener 20. Juli, bekam Jens hohes Fieber. Als die Eltern ins Krankenhaus kamen, wo die beiden Winzlinge auf der Station für Frühgeborene lagen, durften sie ihr Baby nicht streicheln, geschweige auf den Arm nehmen. Eine Ursache für den Fieberschub konnten die Ärzte nicht ausmachen. Es dauerte Tage, bis sie das richtige Antibiotika gefunden hatten.

Heute weiß man: Nervenwasser hatte sich, vereinfacht formuliert, im Kopf gesammelt und konnte nicht abfließen. Bakterien hatten begonnen, am Hirnstamm Zysten zu bilden. Das Eingreifen der Ärzte kam zu spät: Der Kopf des Babys wuchs unförmig, die Augen erblindeten. Jens zeigte keine Reaktionen mehr. 

Posthämorrhagischer multizystischer Hydrozephalus heißt eine solche Erkrankung in der Sprache der Ärzte. Die Folgen sind oftmals dramatisch: lebenslange Behinderung. Wobei lebenslang, so wurde den Eltern erklärt, auch eine sehr kurze Zeitspanne bedeuten könne.

Monatelang lag der Junge auf der Intensivstation, die Eltern verbrachten jeden Tag am Krankenhaus. Sie begannen, im Internet nach Erklärungen zu suchen – und wurden fündig: In Wiesbaden entdeckten sie einen Chirurgen, der sich auf Kopfoperationen bei Kleinkindern spezialisiert hat. Jens wurde verlegt.

Der Arzt operierte das Baby mehrmals am Kopf, entfernte die Zysten. „Der Arzt hat ein Wunder vollbracht“, sagt Jan Jenning heute. Der Erfolg: Jens konnte weiterleben. Aber er wird zeitlebens schwerstbehindert bleiben. Er braucht sein ganzes Leben lang Betreuung, und er ist trotzdem unentwegt in größter Gefahr. „Die Anlage zu Zysten ist in Jens’ Kopf drin“, sagen die Eltern. „Sie können jederzeit wieder zu wuchern beginnen. Dann müssen wir schnellstens in Krankenhaus – und können nur hoffen…“

Das ist die Wahrheit, mit der die Familie seither leben muss. Wie viel Zeit dem Jungen bleibt, kann niemand vorhersagen. „Wir sind in ständiger Sorge, dass es Jens wieder schlechter gehen könnte“, sagt die Mutter leise. Dann schaut sie ihren Sohn an, und sie strahlt dabei eine beeindruckende Kraft und starken Lebensmut aus:

„Wir haben uns fest vorgenommen, dass wir die fröhlichen Momente genießen wollen. Jeden Tag.“

Der Wunsch der Eltern: Jens soll selbständig werden

Wir sind bei Familie Jenning, die vor etwas mehr als zehn Jahren in dem Dörfchen Lorsbach ihr neues Zuhause gefunden hat. Vater Jan, 44, arbeitet als Zahntechniker in Wallau, Mutter Nataliya, 38, ist Kindergärtnerin in Marxheim. 2011 heirateten sie, 2012 zogen sie nach Lorsbach.

Am 20. Juni  2014 schien das Glück perfekt: Die Zwillinge wurden geboren…

Heute ist nichts mehr normal bei den Jennings. Und doch: Kein Wort des Jammerns ist zu hören, keine Traurigkeit zu spüren. „Wir können uns nicht hängen lassen. Wir müssen stark sein, das sind wir unseren Kindern schuldig“, sagen sie. 

Wir sitzen am Esstisch, Jens im Rollstuhl am Kopfende, er malt und lächelt immerzu Er macht einen zufriedenen Endruck. Ab und zu kommt Max herein, der Zwillingsbruder. Er bleibt kurz stehen, klopft kumpelhaft seinem Bruder auf die Schultern, der mit einem strahlenden Lächeln reagiert. 

Dann und wann hüpft Vanessa um den Tisch, sieben Jahre alt, das jüngste Kind der Jennings. 

„Max und Vanessa kommen natürlich oftmals etwas zu kurz“, sagt die Mutter. Aber beide würden ganz toll  mitziehen, „sie sind mit Jens ein Herz und eine Seele“.

Nataliya Jenning wirkt, wenn sie auf Jens schaut, alles andere als betrübt oder gar unglücklich. Sie ist eine Mutter, die ihr Kind liebt, so, wie es ihr gegeben wurde:

Jens sitzt im Rollstuhl, die Brust und die Füße festgeschnallt, der rechte Arm fixiert. Das rechte Auge ist nahezu erblindet. Sein Kurzzeitgedächtnis funktioniert nicht: Er kann inzwischen lesen, aber vergisst das Gelesene sofort wieder. Er besucht eine Förderschule und nimmt Therapiestunden. Er kann in Begleitung mit einem Therapierad kleine Ausflüge machen. Aber er wird nie allein leben können.

„Es ist uns wichtig, dass er möglichst selbständig wird“, sagen die Eltern. Je mehr das gelinge, desto besser könne ihr Sohn eines Tages durchs Leben kommen. 

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Delikatessen genießen & Jens helfen

Sie haben inzwischen das Haus in Lorsbach gekauft, weil eine passende Wohnung mit den speziellen Anforderungen für ein behindertes Kind nicht zu finden war. Sie sind dafür finanziell an ihr Limit gegangen. Mit sehr viel Eigenleistung und tatkräftiger Unterstützung von Verwandten und Bekannten schafften sie es, die Wohnung behindertengerecht umzubauen. In die Wohnung im Obergeschoss zogen die Großeltern ein: Sie sind für Jens da, wenn die Eltern bei der Arbeit sind.

Und genau da tut sich heute ein Problem auf, das die Familie allein nicht mehr lösen kann: Der Weg in die obere Wohnung ist kaum noch zu schaffen. Mal trägt der Vater seinen Sohn die Treppe hoch, manchmal die Mutter. „Aber ich schaff das bald nicht mehr“, sagt sie, „er wiegt jetzt über 25 Kilo, er wird einfach zu schwer für mich“.

Ein Aufzug würde das Problem lösen. Außen ans Haus gesetzt, könnte Jens damit in die obere Wohnung gelangen, auch im Rollstuhl, eines Tages vielleicht sogar allein. Aber das kostet – 50, vielleicht 60.000 Euro. „Das schaffen wir nicht“, sagt Jan Jenning. „Es wird alles zu viel für uns“, sagt Mutter Natalyia. Sie wischt sich eine Träne aus den Augen.

Nur in diesen seltenen Augenblicken wird die unsichtbare Last erkennbar, die auf den Eltern lastet. Es hört ja auch nicht auf, geht immerzu weiter: Demnächst muss Jens wieder operiert werden, zum siebten Mal: Die „Leitungen“ in seinem Kopf, medizinisch „Shunts“ genannt, die das Hirnwasser in den Bauchraum ableiten, wachsen natürlich nicht mit. Sie müssen wieder erneuert werden.

Eine Operation am Kopf des Kindes. Wer könnte die Ängste und Nöte der Mutter und des Vaters nicht verstehen?

Verband Kinderhospiz richtete Spendenkonto ein

Lässt sich Hilfe finden für diese Familie? Die Krankenkasse wird nur einen kleinen Betrag beisteuern, vielleicht 4000 Euro. Und der Rest? 

Vielleicht gibt es hier Menschen, die ein großes Herz haben – und von ihrem Geld etwas geben können, um dieser Familie zu helfen. Wenn alle ein wenig beisteuern, könnte das Leben der Familie Jenning deutlich leichter werden. 

Viele Lorsbacher haben sich schon engagiert. Die ersten Spenden sind eingegangen. Der Bundesverband Kinderhospiz, der sich für bessere Bedingungen in der Kinderhospizarbeit einsetzt und betroffenen Familien beisteht, engagiert sich für die Familie Jennings. Diese Organisation bittet ganz offiziell darum, Jens und die Familie zu unterstützten. Ein Spendenkonto wurde eingerichtet, Spendenquittungen werden ausgestellt:

Empfänger: Bundesverband Kinderhospiz
Sparkasse Olpe – IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33
Betreff: „Lift für Jens“. 

Jens sitzt am Tisch, malt und lacht immer wieder. Er verbreitet einfach gute Laune. „Er ist ist immer fröhlich, immer positiv“, sagt die Mutter, „er ist einfach unser Sonnenschein.“

Wenn der Junge nur nicht diese verfluchte Krankheit in sich hätte, die sein Leben und auch das seiner Familie bestimmt…

Die Jennings haben’s trotzdem geschafft: Die Helligkeit kehrte zurück, auch das Lachen und die Freude.

Es bedarf gar nicht viel zu einem glücklichen Leben.